presentazione dell’Associazione

L’Associazione ONLUS Fermanelli “OCCHI NEGLI OCCHI” nasce nelle Marche nel Febbraio 2009 a Morrovalle, in provincia di Macerata, dall’iniziativa di alcuni genitori accomunati dalla triste esperienza personale che hanno vissuto e stanno vivendo per avere i propri bimbi e/o neonati colpiti da gravi patologie congenite agli occhi quali ad esempio il retinoblastoma, la cataratta congenita e il glaucoma congenito, malattie che se non vengano diagnosticate per tempo determinano gravissime conseguenze sulla salute e sulla vita stessa del bimbo e che possono come nel caso del retinoblastoma anche essere mortali; l’intento è quindi da un lato, quello principalmente di informare e sensibilizzare l’opinione pubblica ed il pubblico utente sull’esistenza di tali gravi malattie e su come affrontarle, dall’altro quello - di non minore importanza - di avviare tutte le più opportune iniziative anche a livello legislativo per colmare l’inaspettata lacuna normativa a causa della quale oggi purtroppo non è ancora previsto come obbligatorio lo “screening agli occhi” neonatale e nemmeno il semplice “red reflex” (c.d. riflesso rosso) che sono invece, come la stessa Scienza riconosce, degli accertamenti fondamentali per tutelare la salute degli occhi e la vita stessa (sia nel senso biologico che psicologico) di tutti quei bimbi e neonati che necessiterebbero proprio di una quanto mai tempestiva diagnosi, accertamenti che non possono quindi essere rimessi solo alla scienza e coscienza dei singoli.

 

perché è necessaria la diagnosi tempestiva

Nel caso del RETINOBLASTOMA, meglio conosciuto come tumore maligno congenito - che origina dalla retina di uno o di entrambi gli occhi (bilaterale), la necessità di una diagnosi precoce deriva sia dal dover intervenire prima che la diffusione delle cellule tumorali costringa alla enucleazione dell’occhio colpito sia dalla necessità di evitare il diffondersi di queste cellule tumorali in altri organi; oggi le probabilità di sopravvivenza del neonato sono molte alte ma comunque inesorabilmente legate alla precocità con la quale viene diagnosticata questa patologia; l’incidenza della malattia è di 1/15.000 bambini nati vivi colpendo indifferentemente entrambi i sessi e tutte le razze.

Nel caso di CATARATTA CONGENITA, si può dire che l’apparato oculare sviluppa la sua struttura all’interno del grembo materno ma inizia ad interagire con il cervello, quindi a funzionare, solamente dopo la nascita perché solamente dopo l’occhio è in grado di ricevere stimoli ed impulsi visivi; l’occhio del bambino inizia quindi a sviluppare la sua capacità visiva sin dal momento della nascita e porterà a compimento questo sviluppo nei primi 2 o 3 anni di vita, ma è proprio nei primi quattro/sei mesi di vita il momento critico dello sviluppo nel quale, in mancanza di stimoli visivi, si assiste all’atrofizzazione del nervo ottico e la diagnosi tempestiva in questi casi è l’unico modo di evitare i danni che una prolungata presenza di buio possono portare.

Nel caso del GLAUCOMA CONGENITO, il danno alla retina ed alle altre componenti dell’organo visivo è dato dallo squilibrio tra liquido prodotto e quello riassorbito; quando il sistema di riassorbimento non riesce a smaltire la produzione di umore acqueo, si verifica l’aumento della pressione del bulbo oculare il quale subisce una alterazione anatomica e gli occhi colpiti da questa patologia appaiono aumentati nelle dimensioni e, la cornea, aumenta di diametro provocando così danni permanenti; la diagnosi precoce è indispensabile per evitare il più possibile l’esposizione del bulbo oculare a queste pressioni dannose.


che tipo di esame serve

Un singolo esame è sufficiente e necessario a togliere i dubbi su queste tre patologie congenite e su altre ancora quali anomalie retiniche, le malattie sistemiche con manifestazioni oculari e forti errori di infrazione, ed è l’esame del RIFLESSO ROSSO un esame semplicissimo, non invasivo che serve per evidenziare le anomalie visive e quindi per allertare in caso positivo il medico avviando il piccolo paziente ad una approfondita visita oculistica ed alle conseguenti terapie: un semplice esame RIFLESSO ROSSO che facendo proprio scoprire queste anomalie visive, può non solo salvare la funzionalità della vista ma addirittura anche la vita.

Tale breve esame oculistico dovrebbe essere fatto quindi a tutti i bambini già nel corso della prima visita pediatrica cui il piccolo è sottoposto ed in quelle successive: parola d’ordine PREVENZIONE, l’Organizzazione Mondiale della Sanità avvisa che il 75% della cecità negli adulti sarebbe evitabile con la precoce Prevenzione nei bambini, controlli della vista periodici e regolari.

L’Accademia Americana di Pediatria tramite il suo giornale on line il Journal of the American Academy of Pediatrics consiglia l’esecuzione dell’esame del RIFLESSO ROSSO per la valutazione dell’occhio nel periodo neonatale e durante le successive visite pediatriche di controllo.

Per documentazione, riportiamo il link: http://aappolicy.aappublications.org/cgi/content/full/pediatrics;109/5/980 e ne anticipiamo l’abstract:

Red reflex examination is recommended for all infants. This statement describes the indications for and the technique to perform this examination, including indictions for dilation of the pupils before examination and indications for referral to an ophthalmologist.

In Italia, soltanto due regioni hanno previsto per legge (regionale) l’obbligatorietà dello screening oculare: la Toscana nel 2004 ed il Veneto nel 2008 e l’importanza di questo test la da i numeri, ad es. in Toscana, su 150.000 bambini screenati sono stati identificati 81 bambini affetti, 1 ogni 1.850, che potranno avere una vita normale proprio grazie a questo esame preventivo, a differenza di quelli che sono stati meno “fortunati” di loro che non hanno potuto accedere e/o non sono stati informati della necessità dello screening oculare e che oggi subiscono sulla loro pelle scelte e comportamenti moralmente e scientificamente incoscienti.


scopi dell'Associazione

L’Associazione “OCCHI NEGLI OCCHI” ha quindi come scopi proprio quelli di:

informare, divulgare notizie, sensibilizzare i soggetti pubblici e privati sulle malatie-patologie agli occhi dei neonati e bambini quali per esempio il retinoblastoma, il glaucoma congenito, la cataratta congenita, etc. e sulle relative conseguenze e problematiche,

organizzare iniziative di carattere sociale, culturale e/o scientifico atte a realizzare gli scopi di cui sopra ed a favorire la ricerca sulle predette malattie per una diagnosi precoce ed anche prenatale,

sensibilizzare le istituzioni pubbliche in generale e quindi lo Stato attraverso i ministeri e gli organi competenti, le regioni, gli Enti pubblici, le ASUR, le ASL, le associazioni mediche, paramediche e dei cittadini sulle problematiche specifiche delle malattie-patologie agli occhi dei bambini neonati, per poter arrivare ad ottenere la prescrizione obbligatoria dello screening oculare neonatale ed anche prenatale e tutte le dovute informative al pubblico utente ad opera dei soggetti di cui sopra.

L’Associazione fornisce assistenza e consulenza legale gratuita a tutti coloro che si sono trovati o si trovano ad affrontare problematiche relative alla mancata effettuazione dello screening oculare.